Kære Laura,

Tak for dit spørgsmål. Jeg kan sagtens forstå, at du har brug for råd i din situation. Jeg vil starte med at sige, at jeg synes du er mega sej. Dels fordi du tør skrive, som du gør, men også for den kæmpestore ressource, som det lyder til du er for din bror og din familie. Stor respekt for det.

Du skriver, at da du og din bror var yngre, legede I ligeværdigt, og der påvirkede hans handicap dig ikke så meget, men at der nu er noget, der er begyndt at ændre sig lidt. Når jeg læser det, så tænker jeg på, at det viser en meget naturlig udvikling i den forskel der sker, når I netop bliver ældre. Som børn er det nemmere ”bare” at lege sammen uden de helt store refleksioner, og her har forskellen mellem jer nok ikke vist sig så tydeligt, fordi I begge var børn. Nu hvor I bliver ældre tænker jeg, at det er uundgåeligt at der netop vil vise sig en forskel i måden, hvorpå I er sammen og i jeres relation til hinanden, da du nu er i en alder, hvor der, modsat børne-alderen, er plads til flere refleksioner. Du skriver også det her med, at aldersforskellen mellem jer ikke er så stor, og det bliver måske mere tydeligt når fysikken og kroppen også følger med alderen. Grunden til, at jeg skriver, som jeg gør, er fordi jeg rigtig gerne vil understrege hvor forståeligt og normalt det er, når du skriver, at du nu oplever, at noget er anderledes sammenlignet med tidligere. Det tænker jeg ikke, der er noget som helst mærkeligt i – tværtimod.

Når jeg læser dit spørgsmål, så læser jeg det som om, at du har et rigtig godt forhold til din bror, men at du måske også er blevet mere en omsorgsperson for ham, end bare en søster. Det er tydeligt, at det i din familie har krævet noget andet at være forældre og søster, da der jo naturligt, qua din brors funktionsnedsættelse, er medfulgt nogle pleje-/omsorgsopgaver, som andre søskende uden en funktionsnedsættelse selv varetager. Du nævner selv eksempler som bad, bleskift og påklædning. Netop fordi der er denne ekstra dimension af behovet for pleje/omsorg til din bror, opstår der i sådanne situationer ofte dette ”spændingsfelt”, hvor der kan være en ubalance imellem hvornår du er søster, og hvornår du er omsorgsperson. Og det kan helt sikkert være rigtig svært at navigere i, for det hele flyder formentlig en smule sammen. Som jeg læser det, så falder det dig i hvert fald naturligt at drage omsorg for din bror, skifte hans tøj, bade ham m.m., og måske føler du også en form for pligt til at gøre det. Måske føler du, at du har et ansvar, fordi du også ønsker at aflaste dine forældre en smule. Grunden til, at jeg tænker det kan forholde sig sådan, er på baggrund af måden hvorpå du skriver, at din far har nattearbejde, og det derfor kun er dig og din mor, der kan tage sig af ham om natten. Jeg læser også (og noget mellem linjerne), at du faktisk lige nu står et sted, hvor du kan mærke, at det er blevet lidt for meget for dig – og det er faktisk helt okay at have det sådan. Det er også okay at sige fra, og udtrykke et behov for bare at være søster, og ikke så meget omsorgsperson, eller ”barnepige”, som du selv skriver. Det er helt naturligt, og meget forståeligt, at du savner den relation I havde førhen, hvis det lige nu er blevet mere pleje-delen, der fylder jeres tid sammen. Derfor synes jeg det er rigtig vigtigt at reagere på det, du oplever, føler og tænker, og give udtryk for dit behov for at trække dig en smule fra ”pleje”-delen, men i stedet stemple mere ind som søster, og pleje jeres relation som søskende. Jeg er sikker på, at rigtig mange i lignende situationer kan genkende det her med at være i et ”spændingsfelt” mellem at være familiemedlem og plejeperson, og at der nogle gange kan være et behov for helt fysisk at træde et skridt tilbage, og ”bare” være familiemedlem. Det er også okay hvis du mærker, at det er længere end bare for en periode, at du har det behov.

I forlængelse af dette, så vil jeg tage fat i det som skriver du med, at din bror har brug for dig. Du nævner eksemplet med, at han græd og var påvirket af det, da du var på højskole. Når jeg læser det, så må jeg give dig ret: din bror har helt sikkert brug for dig, og hvor er det en fin ting, at han savner dig, når du ikke er i nærheden. Samtidig må jeg sige, at ja, han har brug for dig – men jeg tror ikke, det var plejen, tøjskift, bad og bleskift han savnede og havde brug for fra dig. Jeg tror, det var dit nærvær og jeres relation. Jeg er helt sikker på, at det var dig som søster, han savnede at have i nærheden, og ikke dig som omsorgsperson. Jeg ved godt, det ikke er så sort/hvidt hvornår det er omsorg, og hvornår det er søskende-relationen, der er imellem jer, for en del af jeres relation er helt sikkert også, at du i høj grad drager omsorg for ham. Det er blot for at prøve at gøre det lidt mere tydeligt, hvad jeg prøver at sige. Min pointe er nemlig, at lige præcis det her med at han savnede dig, da du var på højskole, synes jeg er endnu et tydeligt bevis på, at du skal fokusere på jeres relation, og fokusere på at være der som søster, og ikke som barnepige/hjælper/omsorgsperson. Det er jo højst sandsynligt dét, han også savner. På den måde er I nok helt enige om at savne jeres relation, som den har været førhen, hvor I i højere grad ”bare” var søskende.

Det leder selvfølgelig hen til, hvordan og hvorledes vi så skal sikre, at din bror får den omsorg og den pleje, han har behov for. Jeg tænker, det vil være en tryghed for dig at vide, at det er noget, der er styr på, hvis du med god samvittighed skal træde et skridt tilbage. Igennem dit spørgsmål tænkte jeg meget over det, som jeg indledte svaret med, nemlig hvor stor en ressource du, men også dine forældre er for din bror. Derfor kan jeg ikke lade være med at tænke på, om man kunne gøre noget andet i forhold til pleje-delen. Nu skriver du ikke noget om, hvorvidt der kommer nogle og hjælper din bror udover jer, men kunne det mon være en løsning for jer som familie hvis sådan noget blev sat i stand? Hvis der var nogle faste plejere, der varetog din brors basale behov, som kun skal agere plejeperson for din bror? Der findes jo et hav af muligheder, og mon ikke også din bror med sin medfødte funktionsnedsættelse har ret til noget hjælp/aflastning gennem en kommunal instans? Uden at vide, hvordan det lige nu helt præcist fungerer hjemme hos jer, så synes jeg helt bestemt, det er noget, du skal give videre til dine forældre, og lade dem undersøge og overveje.
Jeg er godt klar over, at det lige nu er midlertidigt, at du og din bror bor på samme værelse, og at det derfor måske bare er en periode, hvor det hele fylder lidt mere end det plejer. Til trods for det, så tænker jeg ikke det ændrer sig, at din far har natarbejde. Så selv om du og din bror efter denne periode formentlig får hver jeres værelse igen, og du på den måde rent fysisk er kommet lidt på afstand fra det, så kunne det jo sagtens være relevant med udefrakommende plejepersonale efterfølgende også, så både du, men også din mor, kan aflastes efterfølgende. Jeg synes i hvert fald det kan være værd at undersøge.

For at opsummere mit svar, så er mine pointer, at det er helt okay at du lige nu har behov for at trække dig tilbage fra dét, som føles som ”barnepige”-opgaver, og bare være søster. Det er okay at fralægge sig lidt af det ansvar, som man selv føler. Jeg ved godt, det lige nu føles som dit ansvar, men i virkeligheden er det kun dit ansvar at være lillesøster. Jeg er klar over, at det kan være svært lige nu, når du og din bror fysisk sover på samme værelse, men måske kan du og din mor lave nogle aftaler eller igangsætte pleje udefra. I hvert fald er min vigtigste pointe, at du skal lytte og reagere på det, du føler. Fortæl det til dine forældre, og giv udtryk for dine behov og tanker. Der er intet forkert i det, og det er helt okay at have behov for at fokusere på jeres søskenderelation, nærmere end ”barnepige”/pleje-delen, som måske har fyldt lidt for meget på det seneste.

Jeg håber, I finder en god løsning, så du kan skabe mere tid til at være den gode søster, du er. Du ønskes alt muligt held og lykke med det!

De bedste hilsner,
Vicki