Kære Cyberhus

Jeg har skrevet ind til jer før, men fik ikke det svar jeg ledte efter. Jeg blev diagnosticeret med DiGeorge Syndrom da jeg var 4 år gammel, hvilket betyder, at jeg har en hjertefejl og Asperger's. Min hjertefejl er så kompliceret, at den ikke kan kureres, da jeg mangler min lungepulsåre. Jeg har i 2 års tid været konstant træt, selvom jeg til dagligt går ture, går til ridning en gang om ugen, spiser generelt sundt og går i seng i fornuftig tid (går i seng ca. kl. 22 i hverdagene og står op kl. 8 om morgenen). Jeg har altid sovet ekstremt let, og kan vågne af de mindste ting. Forleden dag vågnede jeg ved, at min mor gik udenfor mit værelse, selvem døren var lukket (er tit hjemme hos mine forældre i weekenderne, da jeg har haft svært ved at vænne mig til at være på det bofællesskab, jeg bor i nu). Dette problem har jeg haft siden jeg var baby. Jeg går til psykolog en gang om måneden, hvor jeg sidste år fik konstateret depression, som jeg tager medicin for. Det tager godt nok kun toppen af min tristhed, men det har slet ikke hjulpet på min træthed overhovedet. Jeg døjer også med mareridt flere gange om ugen, og kan vågne op helt stakåndet uden at ane, hvor jeg er henne. Altså når jeg har haft et mareridt. Min søvn er generelt forstyrret af mareridt og nattetisseri - hvilket vil sige, at jeg altid skal op mindst en gang om natten for at tisse. Dette problem har også stået på i 2 års tid. Jeg har prøvet alle mulige slags sovemedicin, men det har aldrig virket for mig. Sidste gang jeg var til hjerteundersøgelse fik jeg at vide, at mine blodårer var vokset, og at jeg måske kunne blive færdigopereret, men det viste sig så senere efter røngten, at det ikke kunne lade sig gøre alligevel. Det skal lige siges, at lægerne nævnte, at det derfor ikke kunne være hjertet, der er skyld i min træthed. Jeg har lavet research om mit syndrom på nettet, og jeg fandt frem til, at 50% har søvnproblemer med vejrtrækningsproblemer. Jeg havde aldrig hørt om søvnapnø før min mor nævnte, at min far har haft det dengang de boede sammen (han har dog ikke været i behandling, og han har heller ikke DiGeorge). Han sover også helt ekstremt let, og har altid gjort det. Så jeg tænkte på, om søvnapnø kan være arveligt, og at jeg måske kunne have fået det fra ham. Mit eneste problem er, at min mor nægter at indse alvorligheden i mit trætheds problem, og hun beskylder det altid for at skyldes noget andet (Mangel på motion, osv.). Jeg tror grunden til hun tror det, er fordi hun oplevede, at jeg konstant sad ved pc'en på mit værelse, da jeg boede hjemme, fordi jeg ikke havde et socialt liv dengang. Men det gør jeg slet ikke nu, da jeg udover at gå ture og at jeg rider, har mange pligter med rengøring flere gange om ugen osv. på bofællesskabet. Jeg har et arbejde på en medielinje, hvor jeg kun arbejder 21 timer om ugen, fordi jeg ikke kan magte andet pga. alle pligterne. Så overarbejde kan heller ikke være årsagen til trætheden. Jeg kan heller ikke tage til lægen selv, fordi jeg er elendig til at finde vej pga. Asperger's. Så jeg ved virkelig ikke hvad jeg skal gøre, for jeg er så træt af at være træt!

Kh den fortvivlede pige