Sjælden nervesygdom og epilepsi :(
Sjælden nervesygdom og epilepsi :(
Goddag. Jeg har fundet ud af, at jeg lider af en sjælden nervesygdom, der hedder Huntingtons Chorea. Jeg lagde mærke til, at jeg var begyndt at gå tilbage og tjekke hvad der for eksempel stod på et skilt hvis jeg ikke havde fået det hele med, at jeg følte mig forfuldt og lidt deprimeret. Jeg var også begyndt at kunne høre hyletoner lige pludselig, som egentlig ikke var der. Oveni det, havde jeg haft epileptiske anfald i cirka 4 år, uden at det var blevet behandlet. Nå, men det korte og det lange er, at det var ovenstående ting, der fik mig til at gå til lægen, da antallet af de epileptiske anfald har været stærkt stigende de sidste 7-8 måneder. Problemet er bare, at der ikke er nogen, der rigtig forstår, hvordan det er at vide, at det ikke kan blive behandlet, og at døden indtræder efter cirka 15 års sygdom. Det eneste der kan gøres er, at jeg får nogle piller, der hedder Orap til at dæmpe kramperne lidt. Jeg føler mig alene med det, kan I følge mig? Jeg ved bare ikke, hvad jeg skal gøre ved det.
Hej med dig
Jeg kan godt forstå, det må være rigtig svært at gå alene med alle de tanker der melder sig, når man får stillet en diagnose! Så ja, jeg kan sagtnes følge dig.
Det lyder som om du allerede har sat dig noget ind i hvad, det er for en sygdom, du fejler. Nu ved jeg ikke, hvor længe det er siden du fik stillet diagnosen, men jeg forestiller mig at du er tilknyttet et hospital eller et andet sted hos en læge, som holder øje med hvordan du har det? Det lyder som om du kunne have rigtig godt af at snakke med nogen, for som du selv skriver, så kan det garanteret være lidt svært at føle, at andre forstår hvordan man har det. Men derfor er det alligevel rigtig vigtigt, at du får snakket om de ting der er svære og de tanker du går rundt med, selvom jeg godt kan forstå det må være svært når man føler, at ingen forstår én.
Har du forsøgt at tale med dine forældre om det, eller har du evt. en god veninde du kan snakke med? Jeg er sikker på at de allesammen gerne vil hjælpe dig det bedste de kan, og selvom de måske ikke kan vide præcist hvordan det er at være dig, så vil de stadig være der for dig og støtte dig, fordi de holder af dig!
Jeg har været inde på nettet og søge lidt om Huntingsons Chorea og jeg har fundet ud af, at der findes noget der hedder Landsforeningen mod Huntingsons. De laver forskellige arrangementer for både unge, voksne og pårørende og der er også weekendophold for unge. Måske kunne det være noget for dig? Måske kan du se på det sammen med dine forældre, måske har de nogle arrangementer i nærheden af jer? På den måde kan du se at du ihvertfald langt fra er alene!
Jeg håber rigtig meget, at du får snakket med nogle - du kan også besøge vores chat her på cyberhus, hvor du anonymt kan chatte med nogle voksne.
Ellers så skriver du bare herind igen hvis du får behov for det, jeg vil gerne høre om dine tanke, både stort som småt:)
Mange kærlige tanker fra
Helene