Hej Charlotte!

Mange tak for dit brev. Jeg kan godt forstå, hvis du synes, det hele er lidt indviklet, og hvis du synes, at det af og til kan være meget svært at have haft din sygdom og skulle på sygehuset mange gange, selv efter at du er kommet over det. Den sygdom du har haft, er ganske rigtigt meget sjælden, og hedder "Langerhans celle histiocytose" eller "histiocytosis X". Selvom den bliver behandlet med kemo og du har været indlagt på børnekræftafdelingen, er det ikke en kræftsygdom. Du kan læse om den her på Børnecancerfondens hjemmeside:

Som du selv skriver, er der ikke ret mange i Danmark, der har Langerhans celle histiocytose, men på Center for små handicapgrupper, som ved en masse om sjældne sygdomme, kan de hjælpe dig og dine forældre med at komme i kontakt med andre med samme sygdom.

Jeg kan godt forstå, at du gerne vil vide mere om din sygdom. På Børnecancerfondens hjemmeside kan noget af det måske godt være lidt svært at forstå, og der står også en masse ting, som ikke passer på dig. Derfor vil jeg foreslå, at du læser hjemmesiden sammen med dine forældre. Og så synes jeg også, at I skal stille lægerne alle de spørgsmål, I har. Det er rigtigt, at de skal bruge tid på dem, der er syge, men de har også tid til dig! Det må være rigtig hårdt for dig at se dine venner fra kræftafdelingen dø. Du må have været meget igennem. Hvis du har lyst til at snakke om det, eller hvad du ellers går og tænker på, må du meget gerne bruge chatten her. Der sidder voksne, som gerne vil lytte.

Jeg håber, du kan bruge mit svar!

Kærlig hilsen Christine