Hej med dig og velkommen til Cyberhus.

Jeg kan godt sætte mig ind i, at det må være frustrerende og forvirrende at få stillet en diagnose, man ikke rigtig ved hvad er.

CRPS står for complex region pain syndrome, på dansk kaldes det komplekst regionalt smertesyndrom eller refleksdystrofi. Det er en sygdom i nervesystemet, som kan give stærke og langvarige smerter. Nogle gange opstår det efter at man er kommet til skade eller har gennemgået en opration.

Ved CRPS overregerer neversystemet, så det for eksempel bliver ved med sende signaler til hjernen om smerte, selvom man ikke længere er udsat for noget der burde gøre ondt. Nerveender, der normal skal sende hjernen besked om fx berøring man er udsat for, kan fx begynde at sende besked til hjernen om smerte i stedet. Der er altså en ubalance i nervesystmet, så der skal mindre til at udløse smerte og den varer i længere tid og føles i et større område end der man evt får en skade. Samtidig kan der være en ubalance i det autonome nervesystem, som er den del af nervesystemet som vi er ubevidste om og som fks bestemmer om de små blodkar er sammentrukne eller udviddede og dermed om der kommer varme og rødme i et område på kroppen eller om det føles koldt. Ved den ubalance kan nogle med CRPS også opleve at varme og rødme og hævelse fra de steder, hvor de har smerte.

For nogle går det over efter kortere eller længere tid. Smerterne kan både påvirkes af for meget og for lidt aktivitet. Bekymring, angst og stress kan øge smerten og positiv tænkning, glæde og tryghed kan mindske den. Når man har CRPS er det vigtig at finde en balence i hvor meget man bevæger sig da både for lidt og for meget bevægelse kan forværre det. Så ved for meget smerte ved aktivittet giver kroppen et signal om at holde lidt igen. Man skal undgå for lange perioder med enten aktivitet eller hvile og lære at slappe af. Det er vigitg at tænke gode tanker og at samarbejde med smerten¨så den ikke kommer til at styre dig.

Selvom du ikke har så meget lyst til det lige nu, så synes jeg at du skal snakke med dine forældre, der som du skriver er læger. Det en lidt kompliceret diagnose, der kan være svær at forklare kortfattet og det er meget stor variation i hvor svært man er ramt af sin CRPS. Så kan I måske også snakke om, hvordan du håndtere det i forhold til din dans, som det lyder til at du holder meget af. Jeg synes også at du skal skrive ind på chatten, det er vigtigt at få talt om det når man har noget der går en på og det kan jeg jo godt forstå at det her gør.

Jeg håber at du kan bruge mit svar.
hilsen Malene