sygdom

brevkassespørgsmål

sygdom

brevkassespørgsmål af
Anonym
18 år
Oprettet 10 år 4 måneder siden

hey :) jeg har ingen ide om i kan hjælpe mig, da det er lidt indviklet det jeg vil spøger om :S men som barn har jeg lidt af en meget sjælden og meget alvorlig sygdom som hedder noget i stil med "langehanse celle histiositose x" det er en sygdom som ca 1 ud af 2,5mio børn bliver ramt af årligt (kun børn der kan få den) den nedbryder knogler og kan være dødlig. men altså jeg har lidt af denne sygdom fra jeg var 8-12år hvor jeg hørte under "A4 børne isolation og kraft afd. på skejby sygehus. og fået kemo behandlinger i ca. et halvt år. grundet denne sygdom skal jeg fortsætte til krontrol på skejby sygehus i ca. 10år frem da jeg måske kan lide af noget der hedder senfølger. jeg vil meget gerne vide alt det jeg kan få af vide om denne sygdom og vil helst ikke spøger lægerne om det da det er vigtigt for mig at de bruger deres tid på dem der er syge. da jeg har set for mange af mine venner fra kraft afd. dø. så ville blive super glad hvis en af jer kan finde frem til et link eller fortælle mig lidt om sygdommen :) håber i kan hjælpe. på forhånd tak fra Charlotte :)

Svar: 

Hej Charlotte!

Mange tak for dit brev. Jeg kan godt forstå, hvis du synes, det hele er lidt indviklet, og hvis du synes, at det af og til kan være meget svært at have haft din sygdom og skulle på sygehuset mange gange, selv efter at du er kommet over det. Den sygdom du har haft, er ganske rigtigt meget sjælden, og hedder "Langerhans celle histiocytose" eller "histiocytosis X". Selvom den bliver behandlet med kemo og du har været indlagt på børnekræftafdelingen, er det ikke en kræftsygdom. Du kan læse om den her på Børnecancerfondens hjemmeside:

Som du selv skriver, er der ikke ret mange i Danmark, der har Langerhans celle histiocytose, men på Center for små handicapgrupper, som ved en masse om sjældne sygdomme, kan de hjælpe dig og dine forældre med at komme i kontakt med andre med samme sygdom.

Jeg kan godt forstå, at du gerne vil vide mere om din sygdom. På Børnecancerfondens hjemmeside kan noget af det måske godt være lidt svært at forstå, og der står også en masse ting, som ikke passer på dig. Derfor vil jeg foreslå, at du læser hjemmesiden sammen med dine forældre. Og så synes jeg også, at I skal stille lægerne alle de spørgsmål, I har. Det er rigtigt, at de skal bruge tid på dem, der er syge, men de har også tid til dig! Det må være rigtig hårdt for dig at se dine venner fra kræftafdelingen dø. Du må have været meget igennem. Hvis du har lyst til at snakke om det, eller hvad du ellers går og tænker på, må du meget gerne bruge chatten her. Der sidder voksne, som gerne vil lytte.

Jeg håber, du kan bruge mit svar!

Kærlig hilsen Christine

Rådgiver har svaret på dette spørgsmål

© Copyright 2017 - Center for Digital Pædagogik

En del af: EU's Insafe- & Daphne program