gigt, fibromyalgi og nu noget andet...

brevkassespørgsmål

gigt, fibromyalgi og nu noget andet...

brevkassespørgsmål af
Anonym
17 år
Oprettet 11 år 6 måneder siden

Hej.

Jeg er en 17-årig pige der får nogen år siden, fik opereret en knude væk i min fod, senere kom der flere som også blev opereret væk. De blev alle undersøgt, og man fandt frem til det ikke bare var en almindelig ganglion, men at der var betændelse eller sådan i, så det altså var en gigtknude...

En større undersøgelse gik igang, med de resultater at jeg ikke have gigt, jeg havde jo ikke ondt nogen steder, indtil for et år siden hvor jeg begyndte at få ondt i mine muskler/knogler/sener (har svært ved at placere det), men ikke i leddene. Mest i armene og benene (lår og ankler)...

Jeg søgte selv på nettet og fandt ud af at det kunne være fibromyalgi, indtil jeg fik afvide ved en tilfældigblodprøve at mit blod viste en slags aktivitet, som kunne være tegn på gigt... Jeg blev siden henvist til Hørsholm sygehus efter at have ventet en krig, fordi Hillerød sygehus ikke kunne få fingeren ud og tage sig sammen til at gøre noget...

Det var en meget frustrerende periode for jeg havde virkelig ondt, og synes jeg havde øjet med smerterne nok. Da jeg så blev sendt videre, fik jeg taget endnu en blodprøve (for hvad er jeg ikke rigtig klar over) og har lige fået svar, efter 24 dages forsinkelse (meget utilfredsstillende)...

Lægen fortæller at han vil ringe imorgen, det gør han så og fortæller... INGENTING. Han siger jeg ikke fejler noget, men at han har udskrevet noget gigt medicin for at dulme smerterne.

Jeg prøver at spørge ind til forskellige ting, men har også svært ved bare lige at få dem ud, fordi der er så meget i mit hoved. Jeg fik afvide han ville sende et brev med beskrivelse fordi det var svært at forklare, Men hvis jeg ikke fejler noget, hvad skal så forklares? Hvorfor får jeg gigtknuder? Hvad skal der nu ske? Hvofor viser mine blodprøver tegn på gigt, og nu gør de pludselig ikke?

Hvordan se rmin fremtid ud; kommer jeg til at leve med en sygdom, bliver jeg kureret eller er der nogensinde nogen der finder ud af noget? Jeg lever med de her spørgsmål hver dag og har ingen at tale med...

Når jeg prøver, kommer mine veninder med alle derres problemer "ondt i ryggen" "ondt i maven" som de også har... Men de forstår ikke hvor frustrerende det her er, fordi jeg ikke ved om jeg har en sygdom, og om jeg fortsat kan dyrke sport. Det påvirker mig meget, og jeg sidder og græder mens jeg skriver dette brev. Man kan ikke ringe til lægen direkte, og jeg ved ikke hvem jeg skal kontakte for at få svar på alle disse spørgsmål...

Hvem kan jeg snakke med det her om? Og hvordan får jeg svar på alle mine spørgsmål? Mvh den ensomme og frustreret pige der er træt af at eksistere.

Svar: 

Hej pige

Hold da op, sikke et forløb du har været igennem! Jeg kan godt forstå, at du har svært ved at se sammenhængen i det hele. Det er godt, at du skriver herinde. Jeg skal forsøge at svare på dine spørgsmål, så godt jeg kan.

Det er så frustrerende at få forskellige og modstridende informationer fra forskellige personer. Det er svært at skulle sidde tilbage med en følelse af, at du ikke får ordentlige svar på dine spørgsmål. Og det bliver ikke bedre af, at du har nogen symptomer, som du ikke føler, du har fået forklaring på.

Ud fra det du skriver, kan jeg forstå, at man har opereret en knude væk i foden for nogen år siden, som man har haft mistanke til, måske kunne være en gigtknude. Og så har man undersøgt dig for at finde frem til, om det drejede sig om gigt. Først fik du at vide, at det ikke var gigt. Så fik du smerter i bevægeapparatet. Du søgte på nettet og tænkte, at det måske kunne være fibromyalgi. Så vidt jeg kan læse i din mail, er mistanken om fibromylagi noget du selv har haft. Men så får du at vide, at det alligevel godt kunne være gigt. Du bliver så henvist til Hørsholm for at blive videre undersøgt. Her får du så igen taget blodprøver og får et svar om, at du alligevel ikke fejler noget.

Jeg kan godt sætte mig ind i, hvor frustrerende en situation du er i. Det er ikke en særlig god oplevelse du har haft. Jeg kan naturligvis ikke vide, hvilke blodprøver og undersøgelser du har fået foretaget. Derfor kan jeg ikke komme med den faglige forklaring på dit forløb. Men jeg vil hjælpe dig med at få en forklaring på tingene:

1. Jeg synes, at du skulle prøve at fortælle de her ting til en, som du stoler meget på, og som vil lytte til dig. Det kan fx være din mor, far, søskende, kæreste eller veninde. Det kan nemlig være rart at have en at støtte sig op ad og en der kan hjælpe med de praktiske ting.

2. Herefter synes jeg, at du sammen med den person, skal kontakte Hillerød og Hørsholm Sygehus og få kopi af dine journaler og svar på blodprøver. Din egen læge vil måske også have fået kopi af nogen af notaterne fra sygehusene.

3. Så kan du bestille en tid hos din egen læge til en samtale, og tage dine journalkopier fra sygehusene med. Så kan din læge læse papirerne igennem og bagefter prøve at svare på dine spørgsmål. Når du skal til lægen, synes jeg, at du skal tage den person med igen. Skriv alle de spørgsmål ned, som du vil have besvaret. Også spørgsmål omkring, om du kan dyrke sport, og om du fejler noget. Du kan også skrive ned, hvordan du har det, fx hvor ked af det du er. Du kan måske printe den mail du har skrevet til mig, og tage den med.

Jeg håber, at jeg kunne hjælpe dig. Hvis du har flere spørgsmål, må du gerne skrive herinde igen.

Med venlig hilsen

Gowsini Joseph

Rådgiver har svaret på dette spørgsmål

© Copyright 2017 - Center for Digital Pædagogik

En del af: EU's Insafe- & Daphne program