Dystoni?

brevkassespørgsmål

Dystoni?

brevkassespørgsmål af
Anonym
19 år
Oprettet 7 år 1 måned siden

Hej Cyberhuset. Jeg ved ikke helt hvor jeg skal starte fra, men prøver så godt jeg kan. Tilbage i september måned 2011, var min familie og jeg til en familiefest, lige pludselig lægger jeg mærke til at min søster, ryger ned fra stolen af mens hun sidder, og slår sit hoved lige ned på betongulvet og er bevidstløs i ca 5 minutter. Vi bliver alle sammen chokeret, og nogle får båret min søster straks ud, så hun kan få noget luft, mens vi venter på ambulancen. Da ambulancen er kommet får de målt hendes blodtryk osv, mens de formentlig mente at grunden til hun besvimede, skyldtes måske at der var mange mennesker og samtidig proppet og varmt. Da vi når på hospitalet, får de taget mange undersøgelser osv, også mr scanning, tror jeg nok det hed. Sagen er den, at efter der er gået 2 dage med faldet, begynder hun at ryste på hovedet non-stop, og straks får vi hende på hospitalet igen og det viser sig at det måske kunne være dystoni eller segmental myoclonus, vi fik aldrig helt en bekræftelse på hvad det var, men hun fik igen taget nogle scanninger af hovedet osv. De fik nået frem til at begynde at give noget medicin mod smerterne som hun havde i hovedet, samt Botox indsprøjtninger, så de kunne få stoppet den rysten. Samtidig havde hun fået konstateret piskesmæld i nakken og hjernerystelse. De sprøjter hun fik i nakken hjalp ikke rigtig, så derfor var mine forældre fast besluttet på, at få hjælp i udlandet, da hun stadig rystede på hovedet efter 1 måned. Da hjælpen i udlandet heller ikke hjalp, var den sidste udvej akupunktur(min far googlede vist frem til at det måske kunne hjælpe). Min søster fik ca 7 behandlinger, og hovedrystningen stoppede endelig efter 6 hårde og lange måneder. Da hun havde fået akupunktur, skulle hun på hospitalet, for at en sidste behandling af Botox sprøjte. Nu sidder jeg her og spekulerer på om det var botox eller akupunkturbehandlingerne der hjalp. Vi fik aldrig snakket med neurologerne eller de andre læger på hospitalet, om at min søster havde fået akupunkturbehandling, da de måske ville finde på at stoppe med at hjælpe helt. Nu efter snart 1 år, har min søster næsten tit ondt i hovedet, og lægerne kan ikke rigtig gøre noget, andet end at give hende smertestillende medicin. Undskyld mig laaaange indlæg, men hvad tror I der har hjulpet hende? Og hvordan kan hendes smerter mindskes, er der ikke rigtig noget man kan gøre? Og nogen der måske kan få bekræftet hvad der var galt med min søster? Efterhånden er min søster også blevet ret doven og en smule svag, f.eks. kom jeg sidste gange ved et tilfælde til at slå hende på armen, og så endte det med at hun besvimede. Lægerne har dog advaret at hun skal passe rigtig meget på. Jeg beklager mit uformelle sprog og stavefejl, Mvh S

Svar: 

Kære S

Det lyder godt nok som en voldsom omgang din søster har været igennem. Og jeg kan godt forstå, at du nu har en masse spørgsmål til alt det der er sket. Nu skal jeg se om jeg kan hjælpe dig lidt på vej.

Dystoni opstår fordi noget kemi i hjernen ikke er som det plejer at være. Hjernen er meget svær at finde ud af, men man tror det kommer fra det sted i hjernen, som vi kalder basalganglierne. Hjernen og hele kroppen er sat sammen af mange forskellige væsker, elektrolytter og spændinger. Det gør at kemi kan påvirke alle mulige dele af vores system. Kemien kan ændres af mange forskellige årsager. For eksempel kan man få dystoni fordi man tager noget bestemt medicin eller fordi man har arvet det fra sine forældre. Men fordi hjernen er så kompleks, så er det langt oftest, at man aldrig finder årsagen. Det vil sige, man finder aldrig ud af hvorfor f.eks. din søster fik dystoni.

Der er mange forskellige udgaver af dystoni, men nogle af dem har godt af Botox indsprøjtninger. Det lyder som om din søster har een af dem. 70-90% af de patienter fået det bedre af Botox indsprøjtningerne. Det vil sige langt de fleste.

Man må meget gerne sige på hospitalerne, hvis man får en anden behandling. Så lægerne ville ikke stoppe med at behandle din søster, hvis de vidste, at hun fik akupunktur. Det er meget normalt at man prøver forskellige behandlinger, ligesom I har gjort. Om det er akupunkturen, Botoxen eller den anden behandling fra udlandet, som virkede - det kan man ikke vide. Botox virker ofte cirka en uge efter behandlingen, så hvis hun først havde effekt helt til sidst, så kan det godt være den ikke virkede så godt på hende.

At undersøge og behandle patienter, som har dystonier eller andre sygdomme i hjernen, det er for specialister. Og det kræver at man kan undersøge og snakke med patienten. Derfor er det svært for mig at hjælpe dig nærmere hvad hun fejler. Det lyder som om hun allerede bliver behandlet af specialister, så jeg er sikker på at de har undersøgt alt hvad de kunne. Og som sagt, rigtig ofte finder man aldrig ud af hvad der startede det.

Efter det lange forløb med dystoni, hovedpine, spændinger og mange forskellige behandlinger, så kan jeg godt forstå hvis din søster er lidt sårbar. Hendes krop har været udsat for meget og nu vil lægerne nok lige vente og se hvad der sker. Om det hele forsvinder og ikke kommer igen, eller om det bliver ved med at komme igen. Så jeg kunne forestille mig at hun skal tage det helt med ro nu, og så vente og se hvad der sker. Udfra hvad der sker i fremtiden kan man blive klogere på hvad hun fejler og hvad man kan behandle det med.

Jeg er ked af at jeg ikke kan komme det nærmere, men du må vente og støtte din søster og så bliver hun forhåbentlig sig selv igen. God bedring til hende.

Venlige hilsner fra Line

Rådgiver har svaret på dette spørgsmål

© Copyright 2017 - Center for Digital Pædagogik

En del af: EU's Insafe- & Daphne program