Turrettes syndrom
Turrettes syndrom
Hey jeg har lige flået konstanteret turrettes syndrom og jeg føler mig fuckt. Jeg troede mine tics bare ville gå over på et tidspunkt, men nej det bliver ved. Det ødelægger mit liv og gør ondt. Jeg har nogle forskellige tics en hvor jeg slår mig selv i hovedet meter hårdt og en hvor jeg næsten vrider nakken af led. Og så har jeg nogle med nogle meget høje lyde og nøgle med nogle grimme ord. Jeg har prøvet at holde det tilbage men jeg kan ikke. Det er som en underlig prikken i kroppen hvis det ikke bare kommer ud med det samme. Det er næsten som at holde et nys tilbage. Men dette ødelægger mit liv. Jeg kan ikke være blandt offentligheden det er simpelt hen for pinligt. Pluds det er meget anstrengende at have alle de tics pluds noglagag dem gør ondt. Så her er mit spørgsmål er der noget jeg kan gøre for at holde det lidt igen?
Kære du
Jeg kan godt forstå at du er meget træt af dine tics. På din beskrivelse, lyder det som om, du har de slags tics, som kaldes komplekse motoriske tics. Der findes mange forskellige slags tics og det er meget forskelligt hvor meget det fylder. Når man giver diagnosen Tourette, så plejer man at se det lidt an i starten. Det vil sige, man holder øje og snakker med dig om hvad du oplever. Sådan at man ligesom bedre forstår hvordan tics'ene er hos dig. Så kan man bagefter bedre snakke med dig og dine forældre om hvordan man så kan hjælpe dig. Men de komplekse motoriske tics, som du beskriver, de er svære at skjule og de kan være meget forstyrrende på ens liv. Det kan jeg godt forstå.
Noget af det, som man ser aller mest ved Tourette, og noget af det, som man prøver alt, hvad man kan, for at undgå - det er at man isolerer sig selv. Lige præcis som du beskriver. Du kan ikke være ude i offentligheden og hos dig gør det endda også ondt. Det vigtigste er derfor at du snakker med dine forældre og din læge om hvordan du skal takle det. Altså hvordan skal du lære at leve med dine tics uden at du isolerer dig. Langt det meste af det arbejde ligger hos dig og din familie og hos skolelærer, pædagoger og psykologer. For tics'ene i sig selv, er svære at behandle. Man du kan lære tricks til at det fylder mindre.
Som du nok kan høre, så er det meget forskelligt hvordan Tourette opfører sig. Hvor meget og hvordan. Så derfor kan jeg ikke give dig andet råd end at du skal snakke med din skolelærer, din læge, dine forældre eller andre voksne omkring dig. Det kræver tid og hjælp for dig at lære at takle din sygdom. Og der er ikke nogle råd som gælder alle med Tourette - det kræver mere tid og tættere kontakt end jeg har med dig her.
Så jeg er ked af at jeg ikke kan hjælpe dig nærmere her i brevkassen. Men hvis du har brug for at snakke om nogle af de ting du oplever. Det vil sige din frustration og din frygt for at være i offentligheden eller andre problemer, så kan du skrive til chatten her på Cyberhus. Ellers vil jeg ønske dig held og lykke - og husk at brug de voksne der er omkring dig, for den her sygdom kan være svær at lære at kende og ikke mindst lære at leve med.
Mange hilsner fra Line