Liv med kvalitet og mening?!

brevkassespørgsmål

Liv med kvalitet og mening?!

brevkassespørgsmål af
Mathilde
22 år
Oprettet 11 måneder 3 uger siden

Jeg har det meget svært. Jeg har fået leddegigt. Det kom som et chock for mig. Jeg havde regnet med, at det var gener fra sport, smerter i led, der var tale om. 

Jeg har haft det meget skidt siden jul. Forskellige typer medicin som enten ikke har virket eller givet alvorlige bivirkninger, bla hævelse i svælget, , voldsomme blødninger der ikke kunne stoppes med så måtte jeg indlægges. Så måtte lægerne måtte igen igen prøve med ny medicin.

Jeg har orlov fra studierne. Jeg har lært, at sygdom, det er noget jeg selv er skyld i. Det er den "lærdom" jeg har med, og den er jo barsk. Jeg har derfor også en skyldfølelse over at jeg er syg. Og jeg har flere gange spurgt persponalet på den reumatologiske afdeling, om det er min skyld-. De ser meget forundrende på mig. Igår begyndte jeg at græde. For jeg har sommetider så ondt og er træt af akutte indllæggelser. Min ene arm er helt misfarvet pga de mange stik. Jeg har de sidste to uger oplevet kun at være hjemme een dag, for så at blive indlagt igen!

Det der plager mig er, at jeg føler mig "defekt". Og det er jo let idag. Jeg har veninder der aldrig er sådan alvorligt syge. Min ene veninde har intet fejlet i 2 år som har medført een eneste sygedag!

Jeg stresser meget over det! Og jeg går alene på hospitalet fordi jeg ingen familie har og mine venner siger nej til at tage med, primært fordi de jo er på studiet når jeg skal til kontroller, om dagen. 

Min mor sagde engang. "Du er ikke er godt liv" . Da havde jeg ingen af de kroniske sygdomme jeg har nu. Jeg har også astma og migræne. 

Jeg har det sådan, at jeg ALDRIG var syg i gymnasiet Aldrig fraværende, Idag har jeg en misfarvet, hævet krop, hvor medicin, prøver og andet har sat sine spor. 

Problemet er nok grundlæggende, at jeg synes jeg er en "fiasko" og at jeg intet er værd mere. 

Jeg skal på noget der hedder SANO meget snart. Det er noget rehabilitering 3 uger, hvor jeg kan få hjælp til at leve med min gigt.Det ser jeg frem til. Jeg vil så gerne gøre noget selv. Tage ansvar og søge at skabe et godt liv. Men når jeg er alene så bliver jeg næsten deprimeret fordi der er alt for meget hårdt og det ikke opvejes af gode ting, i øjeblikket. 

Jeg kan godt få sådanne tanker om, at det ville være bedst bare at sove hele tiden. for så konfronteres jeg ikke med de smukke unge mennesker som jeg jo ikke er en af. Og dem som kan løbe, det kan jeg altså ikke pt.

Jeg græder ofte når jeg er på den reumatologiske afdeling. Fordi jeg så igen har mega ondt og skal have Predinosolon, som ikke er så rart men får alle mine symptomer til at forsvinde. 

Jeg ved ikke hvad de tænker. Jeg er ikke opdraget til at have gode og "overbærende" tanker om mig selv. Jeg synes jo nemt man kan få prædikatet af, at der er noget galt psykisk, hvis man græder eller synes det er træls. Måske de tænker det er ok. Jeg ved det ikke. Jeg er flov og ked af min reaktion. 

Og så skriver jeg lige noget jeg er flov over som jeg ikke tør dele med andre: Jeg har gigt i mine hænder og fingre. Jeg plejede at have et sexual liv med mig selv. Men det gør sommetider for ondt, håber I kan forstå hvad jeg mener. Så gør mine hænder ondt. Og det gør mig trist, for så tænker jeg: "Kan du nu heller ikke det mere din syge idiot". Så bliver jeg ked af det og vred, på mig selv!

Jeg synes jeg er præget af talrige kontakter til sundhedsvæsnet på det sidste og mange lægesamtaler, gastroskopi, EKG´er mv. Fordi medicinen har skabt "udfordringer". 

Jeg har også mødt en læge, det fortalte mig, at hun mente jeg var "simulant" og om jeg i virkeligheden kunne have flere kroniske sygdomme eller om jeg ikke var "paranodi". Det klagede jeg over, til adfelingslægen. Det kom der intet ud af. Jeg bad om at blive afsluttet på den afdeling. 

Er jeg forkert fordi jeg er ked af det? Fordi jeg er ked af, at jeg ikke "bare" kan løbe en tur eller genoptage taekwodno som jeg ikke pt kan, da det ikke gør sig så godt, med stive og smertende hænder?

 

Svar: 

Hej Mathilde! 

Tak for dit spørgsmål. Jeg kan godt forstå, hvis du føler, at du kæmper med en masse, så det er rigtig fint, du har skrevet herind! 
Jeg er ked af høre, at du har fået leddegigt, men også at du måske har andre kroniske sygdomme. 

Det er okay at være ked af det 

-Det er helt okay, hvis du føler, at det hele bliver lidt for meget for dig lige nu. Det er kun helt naturligt at have det sådan, når man får konstanteret en kronisk sygdom, som du desværre skal lære at leve med, helst på en god måde. Det er heller ikke din skyld, at du har fået sygdommen, som du selv nævner, så kigger de meget forundret på dig, når du spørger. Der er tale om en autoimmun sygdom, hvor dit immunforsvar går til angreb mod kroppen - det er du jo ikke herre over. Jeg kan godt forstå, hvis du er træt af sygehusbesøg, skiftende behandling og hvordan sygdommen påvirker din krop. Det er bare rigtig vigtigt, at du ikke slår dig selv i hovedet over det, selvom det måske er rigtig svært, så har du jo ikke selv valgt at blive ramt af sygdommen. Du fortæller ikke, hvor længe du har haft sygdommen? Uanset hvad, så kan det tage tid at acceptere, at man skal leve med sygdommen, når man egentlig helst vil være fri for den. Du er i hvert fald ikke defekt, selvom det er let i dag at føle sådan, som du netop siger, så er du jo stadigvæk dig? 

Sorgen af tabet 

Sorg er den fysiske og psykiske reaktion på tab, og det er helt okay, hvis du oplever en sorg. Folk reager meget forskelligt på sorgen, men der er ingen forkert måde at sørge, så du må ikke føle dig forkert, fordi andre måske forventer noget andet af dig. Du nævner selv, at du var i chok, fordi du havde regnet med, at det var gener fra sport. Det kun helt naturligt - det er én af mange følelser, man kan opleve, når man får en sygdom. Der er også mange, der bliver triste, fortvivlet eller føler skyld og skam. Det kunne være, at du kunne snakke med dine forældre, en god veninde eller måske en anden, som du er tryg ved - var det en mulighed? Det kunne være, at du ville få det lidt bedre, hvis du fik snakket med nogen omkring det. Det ville måske være en lettelse af få snakket ud omkring alle de ting, som jeg fornemmer, du går ret alene med. 

Du kunne også skrive det til nogen, hvis du var mere tryg ved det. Der er ingen korrekt måde at gøre det på, så længe du er tryg og har det godt ved situationen, så er det lige meget, hvordan du får det sagt. 
Det kunne også være en mulighed af tale med en sygeplejerske på reumatolgisk afdeling omkring det? Måske har de nogle gode råd eller tips til, hvordan du kan leve bedre med din sygdom? Det kan også være, at du kan få en snak med dem omkring, hvad du kan forvente af din sygdom, men også hvad du kan gøre, når du har det skidt. Jeg er helt sikker på, at de har set mange unge i din situation. En anden mulighed kunne være, at få snakket med en psykolog omkring de tanker, bekymringer og måske også den skyld, som du oplever. Det er en neutral person, så her skal du ikke lægge en dæmper på dine følelser, hvis du er bange for, at din omgangskreds ikke forstår dig. Det er helt okay, at du bliver ked af det, men du må ikke føle, at det bedste ville være, hvis du sov fra det hele. Det er det helt sikkert ikke! Giv dig selv plads, mærk efter, og tro på, at det nok skal blive bedre! 

Dig og veninderne 

Det kan være rigtig svært at undgå at sammenligne sig med sine veninder, uanset om man så har en kronisk sygdom eller ej, men det kan nok følelse lidt ekstra hårdt. Det er helt naturligt, at man kan blive lidt misundelig på, at de ikke har alle de bekymringer som man selv har, men som man også føler, at man ikke skal have, når man er ung. Et godt helbred er jo ikke for meget at forlange, men det er nok vigtigt at prøve at flytte fokusset lidt. Det hjælper dig ikke, og jeg er sikker på, at dine veninder sikkert også er misundelige på nogle ting, som du har eller kan. Det kunne være en god ide at tænke på nogle af alle de ting, som du faktisk kan. Det kan godt være, at det er nogle små sejre, men i virkeligheden kan det jo være en stor ting, hvis man har ondt og egentlig ikke har det godt. En mulighed kunne være, at sende den The Spoon Theory til dine veninder - den fortæller om overskuddet, når man har en kronisk sygdom og hvordan fordelingen af ''skeer'' kræver noget af en. Du vil måske kunne nikke genkendende til det, og det kan være, det beskriver meget godt, hvordan du har det lige for tiden. Du kan finde den, hvis du googler navnet. Den findes både på dansk og engelsk. 

Du fortæller, at du ofte er alene afsted på sygehuset? Har du prøvet om du kunne få flytte tiden til om eftermiddagen, så dine veninder eller forældre måske kunne tage med? På den måde kan du få en person med, så du ikke føler dig alene. Du kunne også skrive nogle ting ned, så du husker dem. Du kan også undersøge, om du kan få en frivillig bisidder, som kan tage med på sygehuset, så du ikke alene. 

Orlov fra studiet 

Du skriver, at du har orlov fra studiet. Det er rigtig træls for dig, men måske en god ide, så du kan få styr på din behandling, men de mange undersøgelser og sygehusbesøg kræver vel også en del energi og overskud. Det i sig selv kan næsten være et fuldtidsarbejde, så måske skal du også give dig selv lidt credit! I mellemtiden, så kunne det måske være en god ide, hvis du kunne få tankerne væk fra alt det og hen på noget, der gør dig glad. Det kan være små ting, der giver dig glæde og gør dig godt tilpas. Det kan være, hvis du har en god dag, at du kan gå en lille tur i skoven, måske læse en god bog, se en god film eller inviterer veninder over til en hyggeaften med popcorn, slik og en masse tøssesnak. Det er de små ting, og de kan måske få tankerne væk fra det hele. Det behøver ikke være en hel dag, hvis det bliver for meget, måske bare et par timer, du kan også nøjes med at læse et kapitel - prøv at tag tingene i et stille og roligt tempo. 
Selvom man måske skal leve sit liv lidt anderledes, så betyder det ikke, at det ikke kan være et godt liv, hvor kan få en masse gode oplevelser sammen med dem, man godt kan lide. 

Et fællesskab med ligesindet 

Det lyder som en rigtig god ide med SANO, måske vil det hjælpe dig meget, så du kommer tilbage med en fornyet energi. Det kan nogle gange være livsbekræftende, når man møder personer, der forstår præcis, hvordan man har det. 
En anden mulighed kunne være FNUG, Forening af unge med gigt. Jeg ved ikke om du kender til det, men hvis ikke, så er det en forening for unge, mellem 12-35, der alle har gigt inde på livet. Der vil helt sikkert være nogen, der også har leddegigt. Her vil du møde nogen, der måske står i samme situation som dig eller måske har haft gigt i længere tid. Det kunne være, at det var rart for dig, at møde nogen unge mennesker, der også har gigt. De lave forskellige arrangementer, både lokalt med også landsdækkende. Du kan prøve at læse mere om FNUG på deres hjemmeside her

Det er okay at græde 
Du skriver, at du ofte græder, når du er på sygehuset, og det er altså helt i orden. Som du selv nævner, så har du ondt, men du skal også have medicin, hvilket jeg godt kan forstå ikke er rart. Jeg er sikker på, at lægerne godt kan forstå, hvis du bliver lidt overvældet af det hele. De har helt sikker oplevet andre i samme situation, som også har været meget påvirket af situationen. Én anden ting, som jeg hæfter mig ved er, at du fortæller at dine symptomer faktisk forsvinder, når du får behandling. Det er jo virkelig dejligt for dig! Du må prøve om, du kan tage de gode ting med, måske sørge for, at du får en is efter en aftale på sygehuset eller forkæler dig med noget andet, du godt kan lide. Prøv at se om du kan fokusere på, at medicnen hjælper dig - og at du måske kan forkæle dig selv med noget bagefter. 

Gigt og stivhed i hænder og fingre 

Der er intet flov over det. Jeg tror faktisk, at rigtig mange med gigt, der oplever de ting som du nævner, men at man ikke rigtig snakker om det. Det er selvfølgelig rigtg træls for dig, men måske er der nogle ting, der kan gøre det nemmere for dig, så du fortsat kan blive tilfredstillet seksuelt. Selvom man er syg, så har man jo også lyster. Jeg forstår din frustration, men har du overvejet om der er andre muligheder? Der findes faktisk hjælpemidler, hvis man har brug for det, der kan gøre tingene lidt nemmere for dig. Du kan blandt andet bruge glidecreme eller vibrator, der er nemmere at holde ved. Du kan prøve at se her

Jeg håber, du kan bruge mine råd og får snakket med nogen omkring, hvordan du har det. 
-Jeg ønsker dig i hvert fald det bedste fremover! 

De bedste hilsner, 
Nikita 

 

 

Nikitas billede
Nikita fra Cyberhus har svaret på dette spørgsmål

© Copyright 2017 - Center for Digital Pædagogik

En del af: EU's Insafe- & Daphne program